Немножко про нейро-атипичность как болезнь

Вчера Наташа прислала мне пресс-релиз: «Вне рамок: в субботу петербуржцам напомнят об особенностях аутичных людей»

А сегодня мы что-то затронули в чате тему «болезнь это, аль нет», «надо лечить, аль не надо».
Вообще говоря, болезнь понятие неоднозначное, оно шире, чем представляется человеку в среднем, и даже беременность входит в МКБ, хотя в быту вряд ли кто назовёт беременную женщину больной. И аутизм, и синдром Аспергера, и другие состояния РАС таки да, тоже входят в классификацию болезней.
И со следующими словами организатора акции я, понятно, не согласна: «никакой "болезни" аутизм нет, а аутичный образ мышления — такой же нормальный, как и нейротипичный»; и её сравнение попытки найти лечение с существовавшей когда-то традицией переучивания левшей мне кажется некорректным.

Нейро-атипичность (как я, в общем-то, предпочитаю больше) это не только «образ мышления», но и множество всякой симптоматики разной степени тяжести, коя приводит к состоянию частичной/сильной/полной инвалидности и разным некомфортным состояниям, для сглаживания которых многим приходится принимать те или иные таблетки (и это совсем не всегда связано с социальными факторами).

Наташа попросила меня скопировать сообщения из Телеграма и запостить их комментом к посту в ФБ, но последнюю неделю мне туда не хочется, посему я выбрала открытый пост в ЖЖ из тех же сообщений.

Marta Yael Iglesias, [02.04.16 19:13]
РАС не является состоянием, в полной мере удобным для самого «носителя» и/или для его близких (близкие разом вспомнили). Поэтому должен существовать свободный выбор: если конкретный человек с РАС в состоянии принимать решения, относительно самостоятелен и хочет вылечиться — он должен иметь такую возможность (когда решение будет найдено (а оно будет; вполне вероятно, что и через редактуру ДНК)), а если не хочет — он не должен вследствие этого испытывать ограничения, в духе «ты выбрал не лечиться, посему и поддерживать тебя не будем». Я сама не из тех, кто согласился бы лечиться, но я считаю исследования в этом направлении и всяческие попытки найти лечение крайне важными и нужными.

Marta Yael Iglesias, [02.04.16 19:19]
Вообще, я считаю, что обращение к слову болезнь в данном случае (на плакате для акции: «Аутизм — не болезнь, а особенность») неудачно. Понятие это более широкое, чем представляют люди в среднем, а что представляет каждый конкретный, кто видит такой плакат, никому не известно. Вот его вижу я, и понимаю, что там неточность, потому что это столь же неверно, как и сказать «человек — не животное». И видит его другой, кто-то, кто воспринимает это слово в том же ключе, что и простуду, рак, шизофрению, и вопрос: что он может оттуда понять? Что аутизм не опасен? Не передаётся воздушно-капельным путём? Не требует лечения? Что-то ещё? У каждого с этим понятием болезни свои ассоциативные ряды.

Marta Yael Iglesias, [02.04.16 19:22]
Если рассматривать с узкой точки зрения, то аутизм в среднем, конечно, не равен болезням, вроде рака или туберкулёза.
Но с другой стороны, нельзя забывать о существовании крайнего спектра аутизма, на котором находятся совершенно или почти неполноценные дети и взрослые с умственной отсталостью или без, которые никогда не будут способны жить самостоятельно и реализовываться. Именно ради них и ищут лечение, а не ради таких, как я или эта девушка с плакатом.

Marta Yael Iglesias, [02.04.16 19:26]
Просто мы, будучи на спектре, слишком склонны воспринимать поиск лечения и определения состояния как болезни в контексте себя. Тогда как на самом деле такие уровни в общем-то никого особо не волнуют, и лечить хотят прежде всего тех, у кого IQ низок, и кто не способен себе даже сам еду купить или ещё как-то о себе позаботиться. Лечение для таких людей могло бы стать путёвкой в жизнь, потому что они бы стали свободнее, а право на свободу — не одно ли из важнейших, которое стоит пытаться обеспечивать?

Marta Yael Iglesias, [02.04.16 19:35]
А путаница возникает вследствие хаоса в терминологии. Аутизм как таковой это состояние, обусловленное нарушением развития мозга.
Синдром Аспергера, пожалуй, самая лёгкая форма расстройства аутического спектра. Почитай для сравнения про синдром Ретта, например. Или про синдром Каннера.

Marta Yael Iglesias, [02.04.16 19:47]
И вот мне кажется, что во всей этой суматохе, те организации, которые обобщают состояния РАС словом «аутизм», и называют заболеванием (в обывательском смысле), и сводят весь спектр скорее к тяжёлым формам «человека дождя»*, укрепляя в умах людей эту связь, в погоне за деньгами на исследования, забывают о том, что есть вполне функциональные нейро-атипичные люди со своими сложностями, которым лечение по большей части не нужно, и в том же обывательском смысле слова они не являются больными на самом деле; а те отдельные люди, которые способны выходить на митинги, вести достаточно полноценную/активную жизнь и иметь своё мнение, забывают, что немалая такая часть людей с РАС — низкофункциональные или недееспособные дети/взрослые. То есть, у тех и у других «выборка» внимания малость нерепрезентативная, поэтому обобщения и в ту, и в другую сторону получаются сильно спорными. И я думаю, так будет, пока не наведут порядок в терминологии.

Marta Yael Iglesias, [02.04.16 20:20]
Нейро-атипичность. Я его не предлагала, я сказала, что меня этот термин больше устраивает и мне нравится. Если уж вводить обобщение, то это наиболее корректное, кмк, потому что само по себе подразумевает, что есть подкатегории. Слово «аутизм» чаще всего не вызывает ассоциаций, что есть подкатегории, потому что давно существовал уже отдельный диагноз, и он давно в головах сцеплен с совершенно конкретными состояниями крайней низкой функциональности.

Marta Yael Iglesias, [02.04.16 20:21]
Это то же, как всех других называть нейротипичными. Понятно ведь, что под этим скрываются совершенно разные люди.

-------------
UPD:
* В комментарии к основному посту заметили (скорее всего справедливо, не знаю), что в фильме «Человек дождя» герой был не самым тяжёлым случаем. Но я фильм не смотрела и не к фильму в данном месте отсылала, но к употреблению выражения людьми: я часто слышала, как людьми дождя называют разной степени несамостоятельных людей с РАС (безотносительно их способности говорить и выражать свои чувства — тяжесть случая больше привязана к уровню зависимости от других людей, и весьма сильно зависимый не может исключаться из т.н. усреднённо тяжёлых случаев лишь потому что есть полностью зависимые).
Касательно самого фильма, из описания можно сделать вывод, что там показан случай аутиста с савантизмом (память и счёт), что встречается среди людей с РАС.